北京美肤鱼鳞病研究院
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关于北京美肤鱼鳞病研究院收费标准变更的通知

  应上级精神,北京美肤鱼鳞病研究院及北京诊疗医院,根据临床实际治疗情况及患者就诊需求,我院对鱼鳞病(先天性基因遗传性染色体疾病)的诊疗服务及付费机制做如下调整。

一、因诊疗医院治疗设备是共用治疗,避免患者治疗交叉感染及其部分患者隐瞒自身有传染性疾病的原因(消毒无效),我院同诊疗医院共同协商决定,全面取消北京诊疗医院科室预约看诊及治疗工作,治疗室熏蒸治疗器械(4台)将作为医疗废物进行拆除消毁,全部转为家庭熏蒸治疗为主。

二、根据最新临床统计2016年1月-2018年12月的上报患者记录,90%的患者人群是社保人员(含城镇职工医疗、新农合医疗),我院将切实落实罕见病(鱼鳞病)的政策保障,减轻鱼鳞病患者的费用负担,将调整为所有鱼鳞病患者均按国家规定的医保后的价格收费标准,非医保患者同样享受医保后的价格收费标准,无需再提供证明。


以上调整将于2019年4月1日执行, 2019年3月29日-3月30日做系统调整,停止邮寄及科室诊疗。




                                                                                                                                                                                                      北京美肤鱼鳞病研究院

                                                                                                                                                                                                           2019年3月27日


附件:

随着医疗改革的推进和社会保障水平的提高,国家对罕见病的诊疗和保障工作也越来越重视。根据临床统计,我国罕见病以先天性畸形、内分泌代谢疾病、神经系统疾病为主,罕见病患者中80%以上由染色体或基因异常所致。

要切实减轻罕见病患者费用负担,国家还要出台相关激励政策,激发各个研究机构、制药企业创新的活力,生产更多国产罕见病用药。此外,要推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制。

罕见病不仅是医学问题,更是社会公共卫生问题。要解决罕见病防治方面存在的问题,不仅是政府、医疗机构的事情,还需要全社会共同协作努力。让更多企业、慈善组织、社会团体、个人等社会力量关注罕见病群体,帮助罕见病患者。


                     来自于——让罕见病不再“罕见”专题新闻。